어머니 병명 확진 그리고 자카비. 일상 얘기들..






지난 12월 2일 서울대병원 응급실에 실려갔던 어머니의 병명이 지난 주 금요일에 드디어 확진이 나왔다.
처음에 의사선생님은 '만성림프구성 백혈병'을 의심했었는데, 골수검사 결과 '일차성 골수 섬유증'이라고 하셨다.
두 난치병이 모두 '비장비대증'이 주요 증상이라 확진까지 신중했던 것 같았다.

어머니의 골수섬유증은 혈구생성을 조절하는 JAK 신호전달의 이상으로 골수가 섬유화되는 희귀혈액암이라고 한다.
현재 유일한 치료제로는 '자카비'라고 한다.
아직 의료보험 적용이 되질 않아 그날 바로 역삼동에 있는 한국희귀의약품센터에 가서 거금을 주고 구입해왔다.
자카비의 효과는 비장이 축소된다고 하니 얼마나 다행스런 일인지 모르겠다.
하지만 가장 부담되는 것은 역시 약값이다. ㅡ.ㅡ
어서 빨리 의료보험 적용이 되었으면 좋겠다.

성급히 아직 약효를 말하기는 뭐하지만 확실히 울렁거림이나 거부반응은 없으시다.
무엇보다 어머니가 약을 드시고나서 바로 고기를 찾으신다.
그동안 못드신 한풀이라도 하시는 듯 아주 맛있게 드시는 모습을 보니 식구들 모두 화색이 돈다.

확진이 있던 날, 어머니는 의사선생님 앞에서 사정을 하셨다.
'조금 더 살게 해주세요..손주들 잘 되는거 보고 죽고 싶어요. 선생님.'
남편과 나는 그 모습에 놀라기도 했고 가슴이 아파왔다.
평소 어머니가 이제 살만큼 살아 죽어도 원이 없다는 말씀의 진실이 밝혀진 시간 이기도 했고,
죽음 앞에선 그 누구도 당당하지 못하다는 사실을 안 안타까움이기도 했다.

요즘은 다시 예전의 평상시로 돌아온 느낌이다.
가족이 모두 건강의 중요성을 재확인 했고, 어머니 약값을 위해서라도 열심히 살아야겠다는 책임감도 아울러 갖게 됐다.
검진일자가 일주일 뒤로 잡혔는데, 별다른 소견이 없이 약처방이 어머니와 궁합이 딱 맞는다는 말씀을 듣길
기대하고 있다.





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  • 2015/01/13 22:53 # 답글 비공개

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  • 2015/01/14 09:05 # 비공개

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  • 2015/01/13 23:16 # 삭제 답글 비공개

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  • 김정수 2015/01/14 09:05 #

    감사합니다.^^
  • 2015/01/13 23:36 # 답글 비공개

    비공개 덧글입니다.
  • 2015/01/14 09:06 # 비공개

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  • 2015/01/14 00:53 # 답글 비공개

    비공개 덧글입니다.
  • 2015/01/14 09:06 # 비공개

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